１　ある日、突然のニュース

平成２９年９月１４日の朝、一つのニュースが朝のニュース番組を飾った。
「レディー・ガガさん、活動休止。病名は線維筋痛症。」

レディー・ガガさん病名公表 １２月以降活動休止へhttp://www3.nhk.or.jp/news/html/20170914/k10011138391000.html

レディー・ガガさん、線維筋痛症を公表　「当面は休養」http://www.asahi.com/articles/ASK9G2Q3ZK9GUHBI00K.html

この状況を、私の主治医は
「朝起きたら線維筋痛症がメジャーデビューしてましたね。」
…としたり顔で言っていた。

ニュースでは、線維筋痛症とはどんな病気か、簡単に説明していた。
しかし、一般（と言われるような）ピープルの方々は、

「レディー・ガガ、休養するんだって？」

「うん、病名、なんだっけ？えっとー、せん…なんとか？」

「うーん、なんとか、きんつう、？？？」

「なんだかわからないけれど、痛くて大変そうだね。」

私の職場では、こんな感じの反応。

まあ、それはそうだ。
私もこの身体になるまでは全く知らない病気だった。

でも、「痛くて大変」「活動休止しなくちゃいけないほど辛い病気らしい」
という認識には、「ちょっとまったーー！！！」と言いたい。

いやあ、そりゃあ、常に痛くて、辛いけどさ。
でも、楽しいことだってあるさ。
こんなことだってできるさ。
レディー・ガガさんは「これからも発信をしていく」と言っていた。
私も、エンジョイできることを発信していかなければ！！

…という勢いで開設したのが当ブログです。

 

２　で、あなた、知らないんだけど、誰？

というのが皆さまの気持ちだと思うので、ざっくり自己紹介。

Happy-Island-Pref出身。
「東北のハワイ」なんだか「東北の湘南」なんだかよくわからないところで育つ。
両親は「お金がないから」という理由で実家から通える大学に行かせようとしていたが、
とにかく実家からはい出たい私は「この学生寮イイネ！」作戦でなんとか実家を出る口実を付けた高校２年生の秋。
突然の止まない頭痛からだんだん全身に痛みが広がり、それが線維筋痛症の発症。

その後、「膠原病っぽさ」を持ちあわせながらひとまずギリギリ関東圏な大学には進学し、
無事Happy-Islandに戻り就職するものの、社会人３年目にして膠原病SLEとシェーグレン症候群を併発。
おかげさまで指定難病受給者証所持の正真正銘の難病ガールに。

そんなこともあって嫌だった（東北の）湘南の実家に戻っていますが、
ひとまず、おそらく、おだやかな感じで暮らしています。

 

３　ところで、このブログのタイトル、何？

はい。そうですよね。
ぜんっぜんランニングにつながらないじゃないか。
難病の大変な人のブログ…じゃないのか！？

確かに病気じゃなかったころ（もはや忘れかけていますが…）よりはいろいろ辛いこともありますが、
３つの病気を抱えているとはいえ、まだまだ軽症者の私。
痛いのさえ我慢すれば、基本は歩いたり走ったり泳いだりできます。
フルタイムで働いてもいます。

たぶん、病気のことを言われた人でないと、難病患者だと気付かないでしょう。
それもそれで、辛いのですが…

そんな私がジム通いを始めたのが3年前。
職務上、水着が必要になって買ったのですが、職場でしか使わないのが気に食わなくて、
当時近くにあったプールのあるジムに申込み。
それが徐々にはまって行って、もはや中毒に。

そして、ふと考える。

「こんなに頑張れるんだったら、マラソン大会でも出れるんじゃないのか？」

こんな軽い気持ちで、ランニングも行うようになり、マラソン大会も出るようになり、
今に至るわけです。
わけになってないか。

ちなみに今はレース最長10㎞です。
来年あたりに目指せハーフ。
再来年あたりに目指せフル。

４　と、いうことで…

このブログでは、レディー・ガガさんと同じ、線維筋痛症の私、美津濃碧（みつの　あお）が、
ジム通いやランニングの日記を書いたり、
その中で役立ったことや気づきを書き留めたり、
病気の様子を書いたり、
治療の様子も書いたり、
本を読んだりなんだりしたあとの雑感を書いたり、
（これはただの趣味の）いろんなガジェットのことを書いたりします。

できるだけ有益な情報をお伝えできればと思っています。
どうぞよろしくお願いします。