難病ガール日記

退院しました

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こんにちは、美濃津です。

タイトルの通り、無事、退院しました。

入院から退院までの流れをざっくり説明すると、

一通り検査。最重要検査は腎生検

→ループス腎炎確定、投薬治療

→(予約がいっぱいで入らなかった)眼科の検査

→血液検査・尿検査の結果も改善の兆し。退院決定

という感じ。

入院時、入院中、このご時世なので、色々ありましたが、

それは色々が落ち着いたらここに書こうと思います…

 

一番ビビっていた腎生検ですが、事前にインターネットで調べていたほど大変ではありませんでした。

ベッドサイド手術(=手術室ではなく、病室でそのままやる手術)という言葉は初めて知りましたが…

今後検査を受ける人に役立つよう、この辺は早めにまとめようと思います。

 

入院にあたって私の一番のバイブルとなったのは、

大野更紗さんの『困ってる人』でした。

これを読んで、長期入院に必要そうなものを先回りして準備できたので、

あんまり「ない!ない!」って状態には陥らなかったかなと思います。感謝。

 

私はもう難病歴的には長いので、活用できるいろんな制度は一般の人以上には知ってるんじゃないかなと思うのですが、

入院して改めて感じたのは、福祉制度のわかりにくさです。

同じような病態の方に、こんなのがあるよー、と伝えようとしても、

意外とそういうのまとめられているページってないんですよねー。

市町村によっては、指定難病受給者証の手続きのときに、「こういうのもありますよ」と伝えてくれる方もいますが、

正直その時の担当者(市町村レベルじゃないんです。手続きしたときに、誰にあたったかの、運。)によって差はあるなーと感じています。

 

ちなみに、お日様サンサンな下でのランニングはSLE的にご法度なので(今まで走っちゃってましたが…)流石にやっていませんが、

ジム通いは復活しました。

プレドニン、プログラフ、セルセプトと免疫抑制剤てんこ盛りなので、

感染対策は十分に気をつけて…

でも、多分体調が悪化した最初の引き金は去年のコロナ禍自粛時の運動不足だと思うので、

自分の健康維持にはこれが必要なのだ!と言いながら(言い訳)

適度に楽しみたいと思います。

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